Kunstfestival voor mensen met Locked-in-syndroom

Femke Nijboer, Winnares L’Oréal-UNESCO For Women In Science organiseerde afgelopen zaterdag in samenwerking met mensen met het locked-in syndroom (LIS), spierziekten en dwarslaesies het festival Locked-in? Locked-out!.

Tijdens het festival laten de mensen zien dat ze ondanks beperkingen net zo goed van schoonheid, design en kunst houden. Sommigen zijn zelfs actief kunstenaar geworden nadat ze locked-in raakten. “Kunst geeft mij sprakeloze zeggenschap” zo sprak de Wim Tusveld, voorzitter van de werkgroep LIS.

Femke Nijboer
Initiatiefnemer van het festival is Femke Nijboer, universitair docent aan de Universiteit Leiden. Ze  verdiende vorig jaar een beurs vanuit For Women In Science,met haar onderzoek naar Brain-Computer Interfaces: systemen die mensen die compleet verlamd zijn maar geestelijk goed functioneren, beter helpen te communiceren middels hersenactiviteit. Dankzij vele interviews met deskundigen en eindgebruikers heeft zij een beeld gevormd van de technologische, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten die van belang zijn voor het ontwikkelen van goede Brain-Computer Interfaces en hulpmiddelen. Nijboer ontdekte hoezeer menselijke waarden verwaarloost worden in het ontwerp van nieuwe technologie. Ze probeert studenten uit nieuwe opleidingen zoals Creative Technology mee te laten denken om zo fris perspectief op hulpmiddelen te krijgen. Nijboer: “Waarom zouden mensen met beperkingen genoegen moeten nemen met een matig ontwerp? Juist voor hen zouden we de lat hoger moeten leggen, dat brengt zeker innovatie voor de hele maatschappij teweeg.”

Kunstfestival locked-in, locked-out
Het festival draagt uit dat je ondanks een beperking goed kan leven en dat je dezelfde eisen mag hebben aan hulpmiddelen en zorg als ieder ander. Tijdens deze dag kon iedereen genieten van nieuwe ontwerpen van hulpmiddelen, theater, debat en een neurocatwalk. Met hulp van L’Oréal Nederland, konden de modellen met en zonder handicap zichzelf op hun paasbest laten zien op deze catwalk, waar ze onder andere de nieuwste rolstoelkleding en technieken toonden. Het festival is bedoeld voor mensen met een beperking, hun familie en vrienden, maar ook voor de geïnteresseerde buitenstaander.

Het locked-in syndroom
Door een herseninfarct in de hersenstam of door een progressieve neurodegeneratieve ziekte als ALS, kan iemand locked-in raken. Mensen zijn dan vrijwel volledig verlamd, maar kunnen wel denken en voelen. Veel ‘gezonde’ mensen denken dat zo’n leven niets meer waard is, maar mensen met LIS en andere ernstige lichamelijk beperkingen geven vaak aan wel een zin van leven en geluk te ervaren.

Communiceren met je brein
Mensen met het locked-in syndroom  worden vaak ernstig beperkt in hun mogelijkheden om te kunnen communiceren. Zij zijn volledig verlamd maar wel bij bewustzijn. Omdat zij zich echter niet of nauwelijks kunnen bewegen, kunnen zij niet spreken of op hun omgeving reageren, waardoor communicatie zeer moeizaam is. Brain-Computer Interfaces kunnen deze mensen in de toekomst mogelijk een oplossing bieden. Brain-Computer Interfaces leggen een verbinding tussen de hersenen en externe apparatuur. Signalen van de hersenen kunnen worden opgevangen en vertaald naar commando’s naar externe apparatuur zoals een communicatie middel of een robot arm.