SugarCity Events in het blauw voor #VerlichtME

De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco en de Erasmusbrug in Rotterdam; over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten licht het SugarCity Events in Halfweg, vlakbij Amsterdam, van zonsondergang tot zonsopgang blauw op.

Wereld ME-dag

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag #VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarreness Ribbon. Net als Halfweg krijgen ook Zwolle, Lelystad, Heemstede, Barendrecht, Rotterdam en Eindhoven en Nijmegen blauwe spotlights. Daarnaast opent Stichting CardioZorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME en voeren ME-patiënten virtueel actie door selfies te delen met als thema blauw licht.

Blauw verlicht SugarCity Events

#MillionsMissing is blij met de medewerking van SugarCity Events. 'Als SugarCity steunen wij de actie van #VerlichtME om aandacht te vragen voor de ziekte', laat een woordvoerder van het bedrijf weten. 'De voormalige suikersilo's zijn na de renovatie unieke aandachtstrekkers voor de regio Amsterdam, Schiphol en Haarlem. Tijdens de actie zullen wij de silo's blauw laten kleuren, zodat de regio bewust wordt van het bestaan van de ziekte.'

Beperkingen

De Amsterdamse organisator van #VerlichtME, Celine Verweij, ondervindt veel problemen door haar ziekte, waaronder verlies van inkomen en moeilijkheden met instanties. Als grootste beperking ervaart ze de plotselinge uitval van kracht in benen en handen maar ook problemen met spraak en lezen. 'Ik kan alles best maar niet te lang. Dan treden er klachten op. Wat is lang? Een half uur wandelen is geen probleem, maar veel langer lukt niet. Op een drukke verjaardag met muziek aanwezig zijn? Dat is geen optie.' Celine zet zich in voor de actie #VerlichtME omdat er veel onbegrip is over ME. Mogelijke biomedische aanwijzingen voor de ziekte beginnen langzaam in de wetenschappelijke wereld vorm te krijgen. Helaas krijgen veel ME-patiënten ten onrechte te horen dat hun ziekte een psychische oorzaak heeft. Hierdoor worden ze verkeerd behandeld, wat hen soms zelfs zieker maakt.

Wat is ME?

ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.

Media aandacht

Op de Facebookpagina MillionsMissingHolland en via Twitter @MMissingHolland wordt op 12 mei verslag gedaan van alle activiteiten op deze dag, waaronder een video van de blauw verlichte Niagara Falls.