Tour du ALS – Natasja Froger beklimt met kleindochter Charlie de Mont Ventoux voor ALS

ALS is een meedogenloze en dodelijke zenuw-/spierziekte waarbij spieren één voor één uitvallen. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Omdat er nog altijd geen genezing bestaat, is de ziekte voor iedereen die de diagnose krijgt uiteindelijk fataal.

Juist daarom is meer onderzoek hard nodig. De recente ontdekking van genetische oorzaken van ALS biedt aanknopingspunten voor gerichte behandelingen. Bovendien is een werkend medicijn ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. We staan daarmee aan de vooravond van een doorbraak: de oplossing is dichterbij dan ooit. Om die veelbelovende ontwikkelingen te versnellen, is financiering essentieel. De opbrengst van Tour du ALS komt ten goede aan onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de verwante ziekten PSMA en PLS.

Beklimming Mont Ventoux samen met mensen met ALS

Komende week zal een recordaantal van bijna 900 deelnemers de sportieve uitdaging aangaan door de Mont Ventoux te beklimmen. Dit doen ze samen met mensen met ALS, waaronder de 47-jarige Sandra Traa-Jansen uit Oosterhout. Vier jaar geleden kreeg Sandra de ALS-diagnose. ‘Ik heb altijd gedacht dat ik oud zou worden en mijn kinderen zou zien opgroeien.’ 

Zoveel mogelijk aandacht vragen voor ALS

Ook de 59-jarige Arjen doet voor het eerst mee aan Tour du ALS. Hij was een energieke en sportieve Amsterdamse wijkagent - tot hij anderhalf jaar geleden de diagnose ALS kreeg. Arjen is getrouwd en heeft twee kinderen. Samen met zijn gezin wil hij de top van de Mont Ventoux bereiken en daarmee zoveel mogelijk aandacht vragen voor de dodelijke spierziekte die ook hem zijn toekomst ontneemt. ‘Zolang ik hier nog ben, wil ik iets betekenen voor de mensen na mij.’ 

Op donderdag 18 juni zetten Sandra, Arjen en honderden andere deelnemers hun onmacht om in daadkracht. Samen beklimmen zij de Mont Ventoux met één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een toekomst zonder ALS. 

Samen staan we sterker in de strijd tegen ALS

Limore Noach, directeur Stichting ALS Nederland: ‘ALS kan iedereen treffen en wie de diagnose krijgt, weet dat genezing nog niet mogelijk is. Dankzij veelbelovende ontwikkelingen in onderzoek gloort er hoop voor de toekomst. Juist nu is het belangrijk om door te pakken. Daarom ben ik enorm dankbaar voor de inzet van de honderden deelnemers van Tour du ALS, die alles op alles zetten om geld op te halen voor onderzoek. Alleen samen kunnen we ALS uiteindelijk verslaan.’

Foto: Stichting ALS Nederland / Tour du ALS